Patientenperspectief

Borstkankerboek

Het borstkankerboek is hét complete handboek over de meest voorkomende vorm van kanker in Nederland: borstkanker. Oncologisch chirurgen Hester Oldenburg en Marie-Jeanne Vrancken Peeters en medisch journaliste Julia van Bohemen geven in hun boek antwoord op alle vragen die in deze periode kunnen opkomen. Ze geven een compleet beeld van het ontstaan van de ziekte, het verloop, alle mogelijke behandelingen en de mogelijkheden voor reconstructie. Maar ook van de impact die deze ziekte heeft op het leven van de vrouwen zélf en van hun naasten.

Monster van mama

Het monster van mama gaat over Mara, een vrolijk meisje van tien jaar. Op een dag vertelt haar moeder dat ze ziek is. Al snel wordt alles anders thuis. Daar moet Mara erg aan wennen. Maar Mara zorgt ervoor dat het leven doorgaat!
Marleen Mutsaers heeft Het monster van mama geschreven omdat steeds meer kinderen te maken krijgen met een zieke ouder. Het is een boek geworden voor alle kinderen vanaf negen jaar, die van echte verhalen houden. Het borstkankerboek kwam tot stand in nauwe samenwerking met uitgeverij Thoeris, de Borstkankervereniging Nederland en PROK.

eXtra XY

Mannen met het syndroom van Klinefelter hebben een extra vrouwelijk geslachtschromosoom, een X-chromosoom. Waar mannen normaal gesproken een X- en een Y-chromosoom hebben, hebben ‘Klinefelters’ XXY. Dit boek geeft een antwoord op de vraag wat de diagnose inhoudt en wat het betekent om met het syndroom van Klinefelter te leven. Het geeft gedetailleerde medische informatie en een overzicht van de mogelijke behandelingen. Daarnaast zijn tal van verhalen opgenomen van Klinefelters zelf, van hun ouders en hun partners. Het boek kwam in het kader van het vijftien jarig bestaan van de Nederlandse Klinefelter Vereniging tot stand in nauwe samenwerking met uitgeverij Thoeris en PROK.

Oscar leeft met sikkelcel

Het voorlichtingspakket 'Oscar leeft met sikkelcel' bestaat uit een DVD met handleiding, pijnladder waarop kinderen de mate van pijn kunnen aangeven en een poster met leefregels voor kinderen met sikkelcelziekte. De DVD bevat drie filmpjes voor en door kinderen, jongeren en hun ouders/verzorgers: Oscar en Ben, Oscar en school en Leven met Sikkelcel. Het hele pakket is  in het Engels vertaald. Het pakket is voor kinderen in de basisschool leeftijd bij wie sikkelcelziekte gediagnosticeerd is. De kinderen zijn meestal van allochtone afkomst. Natuurlijk doen ook de ouders, verzorgers en betrokken medische beroepsgroepen hiermee hun voordeel.

Symposium X en Y chromosoomvariaties

Chromosoomafwijkingen